Kai prieš šešerius metus mažojo Evano Fasciano tėvai susilaukė sūnaus, jie buvo šokiruoti!
Jų berniukas beveik nepriminė žmogaus ir tikrai neatrodė kaip dauguma kūdikių. Jo jautrus mažas kūnas buvo padengtas storu odos sluoksniu, pilnu įtrūkimų, o akys buvo padengtos plėvele – tai reiškė, kad Evanas kelias savaites tiesiog negalėjo atmerkti akių. Daugiau nei du mėnesius Evanas intensyviosios terapijos skyriuje kovojo už galimybę gyventi, o gydytojai prašė šeimos būti pasiruošusiems bet kuriuo momentu ir jei reiks, su juo laiku atsisveikinti.
Evanas gimė su Arlekino ichtioze – nepagydoma ir dažniausiai mirtina genetine odos liga, dėl kurios oda auga 14 kartų greičiau, nei įprasta. Liga yra labai reta ir, deja, dauguma nukentėjusių vaikų miršta jau po kelių dienų nuo gimimo dėl dehidratacijos ir (arba) infekcijų.
Kaip tikriausiai galite įsivaizduoti, Evano padėtis atrodė labai niūri ir nieko gero nežadanti. Tačiau ši jo kova pasirodė esanti stipresnė už visa kita, o jo gyvenimo istorija įkvėpė milijonus žmonių visame pasaulyje.
Pasijusite lengviau, perskaitę šią istoriją apie nuostabią šeimą, kuri niekada neatsisakė savo sūnaus, ir kuris visus įtikino savo galimybėmis!
Kai Evanas gimė 2010 m. birželio 9 d., jis gimė devyniomis savaitėmis anksčiau. Likus dviem dienoms iki gimimo, šeima sužinojo, kad Evanas serga Arlekino ichtioze – mirtina genetine odos liga, kuri reiškia, kad oda auga 14 kartų greičiau nei įprasta.
Gydytojai paprašė šeimos pasiruošti blogiausiam – dažnai vaikai, sergantys Arlekino ichtioze, miršta praėjus vos kelioms dienoms po gimimo.
Laimei, Jeilio ligoninėje, kurioje gimė Evanas, buvo gerų gydytojų, kurie specializuojasi odos ligų srityje. Evanui buvo leista gulėti ligoninėje 58 dienas ir buvo leista jį žindyti reanimacijos skyriuje. Nedaugelis manė, kad jis išgyvens pirmąsias kelias dienas, tačiau berniukas buvo pavadintas Evanu. Evanas yra keltų vardas, reiškiantis „mažasis karys“.
„Užėję į jo palatą, mes visada stengdavomės ten patekti kuo geriau nusiteikę, visada stengėmės būti pozityvūs. Norėjome, kad jis pajustų, jog juo tikime“, – aiškina mama Dede savo tinklaraštyje, kuriuo ji siekia visus supažindinti su šia liga – Arlekino ichtioze.
Iš lėto Evanso būklė pradėjo gerėti. Kiekvieną dieną jis darė pažangą ir netrukus galėjo grįžti į savo šeimos namus Konektikute, JAV. Čia prasidėjo kitas šeimos gyvenimo etapas, nes Evanui pagalbos reikėjo visą parą.
Tėvai jį maudė kelis kartus per dieną, kiekvieną valandą drėkindami jo odą ir pašalindami odos likučius. Evanas taip pat turėjo būti kruopščiai išteptas kūno geliu, kuris turėjo jo visą kūną apsaugoti nuo odos įtrūkimų ir infekcijų. Tai sunki procedūra, tačiau Evanas pavyzdingai išlaikė savo ir kitų nuotaiką.
„Jis niekada nesiskundė“, – sakė mama Dede.
Griežtas gydymo planas taip pat apėmė daugybę atsargumo priemonių. Tėvai turėjo kasdien kontroliuoti Evanso kūno temperatūrą, natrio kiekį, suvartojamų kalorijų ir skysčių kiekį. Kadangi Evanas negali reguliuoti savo kūno temperatūros (jis negali prakaituoti), jis praranda daug skysčių, o tai gali sukelti dehidrataciją ir sudeginti per daug kalorijų.
„Nepaisant to, Evanas nuo pat gimimo buvo geros nuotaikos. Jis rodė savo kantrybę ir daugumą problemų išgyveno su šypsena veide“, – sakė jo šeima.
Labai retai žmonės, sergantys šia ekstremalia odos liga, išgyvena ilgiau nei mėnesį. Tačiau Evanas neseniai atšventė savo 6-ąjį gimtadienį! Visa bendruomenė pagerbė ir pasveikino šešiametį, įskaitant ugniagesius iš vietos gaisrinės, kurie atėjo su jam skirtomis dovanomis.
Evanas daugeliu atžvilgių yra panašus į kitus jo amžiaus vaikus. Jis smalsus, daug kalba ir mėgsta lankyti ikimokyklinio amžiaus ugdymo įstaigą. Jam tai šiek tiek sunkiau nei bendraamžiams, nes jo motorines funkcijas trikdo odos liga. Bet jis naudojasi savo vaikštyne ir sulaukia daug pagalbos iš savo tarnybinio šuns Krano.
Ir kai mažasis Evano brolis Vincenzo išmoko vaikščioti, būdamas 19 mėnesių, Evanas nė trupučio nepavydėjo – jis buvo labai laimingas ir didžiavosi savo broliu!
Mama Dede buvo atėjusi su Evanu į ikimokyklinio amžiaus įstaigą ir paaiškino, kodėl jis atrodo šiek tiek kitoks. Laimei, klasės draugai reagavo į jį kuo puikiausiai. Evanas dabar yra klasės narys ir tikra „roko žvaigždė“, o kiti vaikai jį vertina itin maloniai.
Deja, kai kurie žmonės negali nesuteikti Evanui neigiamos pravardės ir nepakomentuoti nemaloniai apie jo išvaizdą. Kai kurie taip pat yra sakę mamai Dede, kad jis ir jos sutuoktinis turėjo leisti Evanui mirti, nes baisu, kad jos sūnus priverstas gyventi su tokia mirtina ir reta liga.
Tačiau šeima stengiasi nekreipti dėmesio į neigiamą ir blogą žmonių požiūrį. Jie labai didžiuojasi savo sūnaus stebuklingu išgyvenimu ir labai myli Evaną! Jie žino, kaip drąsiai jis kovoja kiekvieną dieną. Ir kas gali norėti, kad iš šio gražaus berniuko būtų tyčiojamasi?
Nors infekcijos rizika yra didelė, Evanso tėvai stengiasi leisti jam gyventi kuo normalesnį gyvenimą. Jie nori, kad jis išbandytų viską, ir neketina jo atitraukti nuo kitų vaikų.
Šiais laikais yra tik du užfiksuoti žmonės, kurie sirgo Arlekino ichtioze ir išgyveno iki pilnametystės. Niekas tiksliai nežino, kokia bus šio vaiko ateitis, tačiau Evanas jau įtikino daugumą žmonių, kad viskas yra įmanoma!
Dabar sukryžiuojame pirštus ir linkime, kad Evanas dar daugelį metų gyventų ir skleistų džiaugsmą! Žemiau galite pamatyti vaizdo įrašą, kuriame tėvai papasakojo daugiau apie nuostabią savo ir Evano gyvenimo kelionę.
