Robin Audette ir Kirkas Hisko iš Kanados jau seniai svajojo tapti tėvais. Ir kai pagaliau atėjo laikas dukrai ateiti į šį pasaulį, viskas klostėsi gerai. Gimdymas praėjo taip, kaip planuota, ir gimė visiškai sveika, maža mergaitė – Ever. Na, bent jie visi taip galvojo…
Praėjus kelioms valandoms po to, kai naujieji tėvai grįžo namo su dukra, jie pajuto, kad kažkas negerai.
Mergaitė niekada nenorėjo valgyti ir ji visą laiką verkė. Kad ir ką darė, tėvai negalėjo nuraminti verkiančios dukros. O taip pat ji niekada nemiegojo.
Gydytojai ištyrė Ever ir jai buvo diagnozuota gastroezofaginio refliukso liga. Dėl šios ligos skrandyje esanti rūgštis patenka į gerklę, todėl vaikui sunku valgyti. Ši liga gali būti gydoma, todėl Ever padėjo vaistai.
Tačiau neilgai trukus tėvai suprato, kad jų dukrai vis tiek kažkas negerai.
Niekas nesiklostė taip, kaip turėtų, ir vis tiek mergaitė nenorėjo miegoti. Nors ji ir nemiegojo, buvo budri ir įprastai laiminga.
„Ji buvo net per daug laiminga,“ – pasakojo mama „Barcroft TV“.
Kita vertus, tėvai beveik nemiegojo ir nesuprato, kodėl jų dukra tokia aktyvi. Mama Robin ir tėtis Kirkas jautė, kad kažkas ne taip ir šį kartą, ir tai buvo ne tik skrandžio problemos.
„Mums kilo klausimų dėl jos sunkios gyvenimo pradžios ir ar už jos slypi kažkas daugiau.“
Ever buvo ką tik sukakę 2 metai, kai jai buvo diagnozuotas Angelmanno sindromas. Tai neįprastas vystymosi uždelsimas, pasireiškiantis epilepsija ir pusiausvyros sutrikimais. Daugelis žmonių, sergančių Angelmano sindromu, yra hiperaktyvūs ir mažai miega. Lygiai taip ir buvo su Ever, ir galiausiai tėvai gavo paaiškinimą, kodėl dukra niekada nemiegojo.
„Niekada nebuvau girdėjęs apie Angelmanno sindromą. Keista, kaip tai, ko dar niekada negirdėjai, gali staiga tapti visu tavo pasauliu,“ – sakė Robinas.
Šiandien Ever yra 3 metai ir ji yra tikrai laiminga mergaitė. Miegas vis dar yra didelė problema tėvams, kurie yra laimingi, jei naktį pavyksta pamiegoti 3–4 valandas. Kartais Ever miega tik vieną valandą per dieną, bet ji vis tiek yra tokia pat linksma. Ji dar nepradėjo kalbėti. Gydytojų teigimu, ji to niekada neišmoks, tačiau Robinas ir Kirkas vis dar labai to tikisi.
„Ji laiminga, maloni ir nuostabi mergaitė. Niekas jos nesustabdo ir niekas jos nenuliūdina. Žmonės mūsų klausia, ar mes tikimės, kad ateityje bus vaistų. Mes atsakome, kad tikimės, bet tik kad daugiau neužduotų klausimų. Manome, kad ji nuostabi ir tobula tokia, kokia yra dabar! Tačiau atsiradę vaistai gali palengvinti jos gyvenimą ateityje“.
Kokia graži mergaitė! Mes labai tikimės, kad užaugus ji bus priimta tokia, kokia yra, ir tikimės, kad ji toliau bus laiminga kaip saulės spindulys, kokia ir yra šiandien. Žemiau galite pamatyti vaizdo reportažą apie Ever.
