Vėjaraupiai erzina, yra nemalonūs ir net gąsdina, tačiau dažniausiai tai nėra pavojinga liga vaikams. Štai kodėl 26-erių Stefani Vebster nebuvo labai išsigandusi, kai jos sūnui Oskarui atsirado bėrimas. Tačiau kai ji su juo nuėjo pas gydytoją, išgirdo diagnozę, kuri ją išgąsdino.
Kai gimė Oskaras, jo tėvai pastebėjo raudonus taškelius ant jo kūno. Kai berniukui buvo 10 mėnesių, taškeliai tapo didesni, o ant jo kūno ir veido atsirado bėrimas. Iš pradžių tėvai buvo įsitikinę, kad geriausiu atveju tai tik bėrimas ar vėjaraupiai.
„Iš pradžių negalvojome, kad tai bus kažkas pavojingo. Buvome įsitikinę, kad tai dažnas bėrimas, kuris atsiranda naujagimiams. Bet kai akušerė jį pamatė, pasakė, kad tai gali būti kažkas rimčiau“, – „The Daily Mail“ pasakojo Oskaro mama.
Kai spuogų pradėjo atsirasti vis daugiau ir vis raudonesnių, berniuko tėvai nuvežė jį pas gydytoją. Jie norėjo sužinoti, kas lėmė jų vaiko odos pokyčius. Berniukui buvo diagnozuota Langerhanso ląstelių histiocitozė – liga, dėl kurios auga per daug histiocitų – žmogaus imuninės sistemos ląstelių. Tai labai reta liga. Ji pasireiškia tik 1 iš 500 000 žmonių.
Ligos priežastis nėra aiški. Ji gali prasidėti nuo egzemos. Berniukas buvo atlikta chemoterapija ir jis pradėjo vartoti steroidus, tačiau egzema neišnyko. Statistiškai, 90% žmonių išgyvena šią ligą, tačiau Oskaro tėvai nebuvo tikri, ar jų sūnus išgyvens.
Deja, dėl berniuko išvaizdos daugelis žmonių nori nuo jo laikytis atokiau. Viskas dėl baimės, kad liga užkrečiama. „Žmonės nuolat klausia, ar jis neserga vėjaraupiais, ir dažnai spokso į jį gatvėje rodydami pirštais – nenori artintis, nes mano, kad gali užsikrėsti“, – sako Stefani.
Tėvai stengiasi nepaisyti neigiamos žmonių reakcijos. „Mane kartais liūdina toks aplinkinių elgesys, bet negaliu apie tai galvoti – po to iš vis iš namų nebeišeisiu. Mes prie to jau įpratome“, – pasakoja Stefani.
Tėvai, užuot nerimavę, nori šviesti kitus žmonės pasakodami jiems apie šią retą ligą. Jie tikisi, kad žmonės supras, kad jų sūnus niekuo neužkrės. Dėl savo ligos Oskarui tenka patirti ir kitas problemas, įskaitant padidėjusias kepenis ir blužnį. Jo imuninė sistema taip pat susilpnėjusi, nes jo kraujo ląstelės ir kaulų čiulpai veikia netinkamai.
Kyla susirūpinimas, kad spuogai aplink berniuko akis ir toliau augs ir dėl to trukdys jam tinkamai matyti. „Jis turi bėrimų visame kūne – net ant liežuvio ir akių – tai priverčia nerimauti dėl to, kas vyksta jo kūne“, – aiškina Stefani.
Padėtis šeimai yra labai sunki, nes jie nežino, kas sukėlė ligą ir ką jie gali padaryti, kad ateityje ji nepasikartotų. Apie ligą žinoma tiek mažai, kad medikai net neįsivaizduoja, kaip galėtų padėti berniukui. Nuo 2015 m. Oskarui buvo atlikta daugybė kraujo tyrimų, kas savaitę atliekamas kraujo perpylimas, atlikti šeši kaulų čiulpų tyrimai ir atliktos dvi odos biopsijos.
Nepaisant negalavimų, Oskaras yra laimingas vaikas. „Svarbiausia, kad jis būtų laimingas ir galėtų normaliai gyventi. Mums nesvarbu, kaip tai atrodys. Mes tiesiog norime žinoti atsakymus į mūsų klausimus“, – sako berniuko mama.
Vėjaraupiai – nemaloni liga, visas kūnas būna išbertas. Todėl tėvai ir galvojo, kad berniukui būtent ši liga…
