Sunku įsivaizduoti, koks jausmas būti 17 metų ir būti įstrigusiam kūdikio kūne! Tačiau būtent taip teko gyventi Singapūre gyvenančiai Teo Pei Shan.
Kai gimė Pei Shan, gydytojai pastebėjo, kad jos kojos ir rankos buvo daug trumpesnės nei daugumos kitų kūdikių.
Nepaisant kruopštaus tyrimo, ligoninės ekspertai nesutarė, ar jie gali nustatyti jai oficialią diagnozę, ir jų geriausias spėjimas buvo tas, kad Pei Shan paveikė Sanfilippo liga, dar vadinama III tipo mukopolisacharidoze. Ši liga yra labai reta ir pažeidžia kaulus, organus ir centrinę nervų sistemą.
Galima sutikti tik su tuo, kad Pei Shan buvo tikrai unikali: ji tiesiog neužaugo kaip visi kiti vaikai, nepaisant to, kad metai ėjo.
Pei Shan gimė 1998 m. rugpjūčio 5 d. Singapūro Mount Elizabeth ligoninėje. Per visą nėštumą ji buvo visiškai normalus ir sveikas vaikas, be to, gimdymas taip pat praėjo gerai. Tėvai vis dar prisimena, kokie buvo laimingi ir susijaudinę, ruošdamiesi mažylės atėjimui į šį pasaulį. Jie skaitė knygas apie tapimą tėvais, domėjosi naujausiomis žiniomis apie vaikų auklėjimą ir paruošė kūdikio kambarį.
Ir kadangi viskas atrodė gerai, tėvai nekantriai laukė susitikimo su mylima dukra!
Tačiau netrukus viskas pasikeitė. Pei Shan po trijų mėnesių nustojo augti. Jai taip pat viena po kitos atsirado sveikatos problemos.
„Kiekvieną kartą, kai manėme, kad įveikėme kliūtį, išpildavo kitas šaltas dušas ir teko įveikti dar vieną emocinį neramumą ir skausmu grįstą kalną“, – pasakojo tėvas Qi Kuanas Teo.
Pei Shan motinai galiausiai teko mesti darbą, kad galėtų visą laiką prižiūrėti savo dukrą. Vienintelės pajamos, kurias pora tada gavo, buvo iš tėčio Teo, tačiau jis dirbo tik mažai apmokamą taksisto darbą, o tai jų buities nepalengvino.
Šeima praleido daugiau laiko ligoninėje nei namuose ir viskas labai vargino – daugiausia todėl, kad joks gydytojas negalėjo nustatyti tikrosios diagnozės.
Kai dukrai buvo metukai, Pei Shan susirgo sunkiu uždegimu ir vėl buvo paguldyta į ligoninę. Gydytojai desperatiškai bandė išsiaiškinti, kas sukelia visas šias problemas ir galiausiai priėjo prie išvados, kad mažą mergaitę greičiausiai paveikė III tipo mukopolisacharidozė, dar vadinamas Sanfilippo liga.
Bet jie tiksliai nežinojo – Pei Shan būklė buvo tokia, kokios jie dar nebuvo matę.
Būdama 3 metų, dukra susirgo liga, dėl kurios kažkas užkimšo jos kvėpavimo takus. Tai reiškė, kad ji ištisą parą turėjo nešioti kvėpavimo kaukę.
Pei Shan neaugo kaip kiti vaikai, ji buvo tarsi įstrigusi kūdikio kūne! Mergina pradėjo lankyti mokyklą su kitais vaikais, tačiau, kadangi gydytojai bijojo dėl infekcijų, ji turėjo mesti mokyklą jau po kelių mėnesių.
Nepaisant visų išbandymų ir apsilankymų ligoninėje, tėvai stengėsi būti geros nuotaikos. Juos įkvėpė dukters valia ir gyvenimo džiaugsmas, ir jie neabejojo ja net sunkiausiais momentais.
Blogiausia iš viso to buvo kitų tėvų požiūris į ją. „Jie galėtų patraukti savo vaikus nuo jos, nes jie elgiasi taip, tarsi mano dukra būtų keistuolė“, – „Hefty“ pasakoja mama Chew.
Tačiau, laimei, buvo ir daug šeimą palaikančių žmonių. Nepažįstamų žmonių didelių aukų dėka, tėvai galėjo sau leisti reikalingą įvairių specialistų gydymą. Nors Pei Shan stebuklingai išgyveno įvairiausias infekcijas ir viskas pagerėjo, ji vis dar buvo kūdikis. Dideli skruostai, mažos rankos ir kojos bei tai, kad jai teko naudoti sauskelnes liudijo, kad ji nebuvo panaši į kitus 17-mečius. Tuo pat metu ji išmoko rašyti, kalbėti, groti pianinu ir daugeliu atžvilgių buvo panaši į bet kurią kitą paauglę.
Nepaisant daugybės iššūkių, drąsi mergina 17 metų su didžiausiu užsispyrimu kovojo su savo liga.
Ir tėvai niekada neprarado vilties dėl savo mažojo angelo.
„Kartais ji mūsų klausdavo, kodėl ji taip skiriasi nuo mūsų antro vaiko, bet mes jai tiesiog pasakėme, kad ji yra labai ypatinga ir unikali. Ji buvo tokia pati kaip ir bet kuris kitas laimingas vaikas, mėgęs žiūrėti mėgstamiausias laidas ar valgyti mėgstamą maistą“, – pasakojo mama Chew.
Vienais metais ji labdaros koncerte, priešais gausiai susirinkusią auditoriją, atliko fortepijono partiją, ir tai buvo jos didžioji gyvenimo svajonė.
„Kai paklausėme Pei Shan, ar ji nervinasi, ji labai aiškiai atsakė „Ne!“, – pasakojo tėvai.
Deja, Pei Shao būklė drastiškai pablogėjo 2016 m. vasarą.
Ji buvo skubiai gydoma morfino injekcijomis po to, kai ji buvo operuota dėl sunkios kvėpavimo takų problemos. Po kelių dienų ji ramiai mirė ligoninėje, o šalia jos buvo mylintys tėvai.
Šeima taip pat pasinaudojo proga ir padėkojo visiems, kurie padėjo jiems per šiuos 17 metų, suteikė Pei Shan geriausias sąlygas gyventi kuo sveikiau ir saugiau.
Nors Pei Shan gyvenimas buvo kupinas iššūkių, ji visada buvo optimistiška ir niekada nepasidavė. Ir turbūt šią jos istoriją verta skleisti dar daugelį metų!
Ji norėjo nedidelių laidotuvių „Hello Kitty“ tema, nes tai buvo jos mėgstamiausias veikėjas, ir, žinoma, šeima tai jai suteikė.
Malonu prisiminti mergaitę, kuri, nepaisant jos riboto judrumo, visada rasdavo būdą džiaugtis savo gyvenimu! Dalinkitės tuo, jei manote, kad ji buvo drąsi.
Ilsėkis ramybėje, Pei Shan.
